معاونت امور بهداشتی

معرفی:

ژنتیک اجتماعی علمی است که دانش و تکنولوژی پایه سلامت، دانش بیماری ها و ژنومیک را به صورت واقع گرایانه و مسئولانه در جوامع و به نفع افراد جامعه، به کار می گیرد. ژنتیک اجتماعی سعی دارد تا خدمات ژنتیک را در اختیار عموم افراد جامعه قرار داده، تا در نهایت به نحو عادلانه، سلامت آحاد افراد جامعه را به سهم خود، ارتقاء بخشد.

ژنتیک اجتماعی و اقدامات اصلی ژنتیک اجتماعی، شکاف علمی و فن آوری موجود بین کشورهای توسعه یافته و در حال توسعه را تحلیل می کند، داشته های پایه نظام سلامت در کشور را شناسایی می کند، سپس شبکه های ارائه خدمات ژنتیک را با تکیه بر نقاط قوت و همسو نمودن این نقاط، تشکیل می دهد. بعد از آن با اتصال و ادغام این شبکه ها به نظام سلامت پایه، عرضه خدمات ژنتیک را در بستر جامعه ممکن می سازد.

تاریخچه :

اگرچه اهداف و راهبردهای ژنتیک اجتماعی کل جامعه را هدف می گیرد اما روش آن بهره مندی تک تک افراد در بستری خانوادگی است.

اداره ژنتیک مرکز مدیریت بیماری های غیرواگیر، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، که متولی پیشگیری و کنترل بیماری های ژنتیک در کشور است، تدوین برنامه های پیشگیری و کنترل بیماری های ژنتیک را با رویکرد ژنتیک اجتماعی برنامه ریزی نموده و این برنامه را در قالب ژنتیک اجتماعی در ایران، عملیاتی ساخته است.

کارآمدی راهبردهای ژنتیک اجتماعی برای کاهش شکاف علمی و فن آوری ژنتیکی ایران با کشورهای صاحب تکنولوژی در دنیا با اجرای برنامه های کشوری پیشگیری بیماری تالاسمی که شایع ترین بیماری ارثی کشور می باشد، ابتدا به اثبات رسید و سپس، با تعمیم راهبردهای موفق مدیریت علمی و فن آوری برنامه تالاسمی به سایر برنامه های ژنتیک در اولویت کشور، کاربرد این روش ها در سایر برنامه های ژنتیک را اثبات نمود.

موفقیت یاد شده، بعد از آنکه با ارزیابی های داخلی تایید گردید، تحت بررسی ها و ارزیابی های کارآمد خارجی با شرکت کارشناسان ردیف اول ژنتیک اجتماعی جهان قرار گرفت و در مستندات علمی معتبر مورد تایید و تحسین واقع شد.

اکنون راهبردهای ژنتیک اجتماعی ایران، در جهان منحصر بفرد عنوان شده است و پیگیری و تثبیت آنها در کشور متضمن از بین بردن شکاف علمی و فن آوری ژنتیک و کاربرد علم ژنتیک با پیشرفت های خیره کننده برای کشور ایران است.

این تولید عمرانی-علمی می باید با کادرسازی مناسب مستمر گردیده و به نسل های بعدی به ارث برسد.

اهداف :

ژنتیک اجتماعی در پی آن است تا با اجرای استراتژی های مبتنی بر سامان بخشی، بازآرایی و نوسازی اهداف مورد نظر این علم را محقق سازد. این اهداف عبارتند از:

1) مشارکت فعال در ارتقاء باربیماری ها با روش های سریع، کارآمد،موثر و مقرون به صرفه

2) رشد علمی از طریق سامان دهی خدمات بالینی و آزمایشگاهی

3) تکمیل، نوسازی و بومی سازی سیستم های ارایه خدمات ‍ژنتیک

4) سیستمیک کردن روش های برخورد بالینی با بیماری ها

5) سیستمیک کردن روش های آزمایشگاهی و تشخیص بیماری ها

6) ساماندهی پیگیری و مراقبت بالینی بیماری ها

آموزش مشاوران ژنتیک:

بحث مشاوره ‍ژنتیک در کنار امر تشخیص ژنتیک پزشکی ، همواره به عنوان موضوعی جدایی ناپذیر و بسیار تاثیر گزار مطرح می باشد . بدیهی است که امر تشخیص بدون مشاوره هرگز قادر به بهبود و پیشرفت سلامت افراد جامعه نخواهد شد.

مشاوره ژنتیک سبب می شود که سوء تعبیر ها در مورد دلایل ژنتیکی هر بیماری مرتفع گشته و در کنار آن اطلاعات ضروری در مورد تشخیص،درمان و پیشگیری هر بیماری به فرد بیمار و سا یر اعضای درگیر داده می شود. این امر در نهایت منتهی به تصمیم گیری قاطع و صریح در مورد بیماری میشود .

در حال حاضر آموزش های پزشکی در دانشگاه های پزشکی قادر به آماده کردن پزشکان برای امر مشاوره ژنتیک˛ که همزمان تلفیقی از علم ژنتیک و مهارت های مشاوره است ˛ نمی گردد . همچنین تجربیات بدست آمده در طول اجرای برنامه های کشوری پیشگیری از بیماری های تالاسمی و پی کی یو نیاز بدون شک پزشکان به امر آموزش در زمینه مشاوره را به روشنی نمایان کرده است. جوانی علم ژنتیک و پیشرفت های سریع آن به همراه عوامل شده، اداره ژنتیک وزارت بهداشت را بر آن داشته که در طول سالهای خدمت خود برنامه های آموزشی متنوعی را طراحی و ارائه کند. این برنامه های آموزشی بطور کلی در 2 بخش حضوری و غیر حضوری آماده شد.

بخش حضوری:

در سالهای اولیه برنامه ها بیشتر بصورت حضوری شکل گرفت. این برنامه ها عبارت بوده است از:

برگزاری برنامه آموزشی مشاوران ژنتیک(منتخب) و مدیران تالاسمی دانشگاههای علوم پزشکی سراسر کشور/13-9 خرداد ماه 1383

برگزاری برنامه آموزشی مشاوره ژنتیک(ویژه مشاوران ژنتیک در استانهای با شیوع بالای تالاسمی و مناطق آزمایشی طرحهای جدید ژنتیک) /24-21 خردادماه 1385

برگزاری برنامه آموزشی مشاوران ژنتیک(اختصاصی فیلم برداری جلسات دروس مشاوره) /17-14 بهمن ماه 1385

برگزاری برنامه آموزشی مشاوران ژنتیک(اختصاصی فیلم برداری جلسات دروس مشاوره) /19-15 مهرماه1387

در ادامه این سیاستها، به سفارش این اداره و با همکاری جمعی از اساتید هیئت علمی دانشگاهها برجسته کشور کتابهایی با محتوای آموزشی مورد نیاز پزشکان و کارشناسان تالیف گردید. این کتابها شامل:

1. هموگلوبین در سلامتی و بیماری / دکتر لادن حسینی گوهری / 1384

2. تشخیص آزمایشگاهی سندرمهای داسی شکل / دکتر حبیب اله گل افشان / 1385

3. درسهای ژنتیک برای کارشناسان نظام سلامت / دکتر سعیدرضا غفاری/1385

4. نشانه شناسی نقص های مادرزادی / دکتریوسف شفقتی، دکتر مهرداد نوروزی نیا/1387

5. درس های پایه ژنتیک( ویژه کارکنان نظام سلامت) /1389

بخش غیر حضوری:

با پیشرفت و تغییر روشهای آموزشی در دنیا و با توجه به شرایط خاص مخاطبین این اداره و نیاز مستمر آموزش پزشکان مشاوره جهت هماهنگی با برنامه های کشوری پیشگیری از بیماریهای ژنتیکی بخش غیر حضوری آموزش این اداره نیز فعال شده و بسته های آموزشی غیر حضوری را طراحی و ارائه کرد. این برنامه ها عبارتند از:

1- اولین دوره آموزشهای تصویری از راه دور که شامل عناوین زیر می باشد:

· تشخیص ژنتیک(2 CD)

· اصول پایه مشاوره ژنتیک(2 CD)

· ژنتیک پایه(2 CD)

· سرطان های شایع(2 CD)

· بیماریهای قلبی(2 CD)

· بیماریهای کروموزومی و سندرم داون(2 CD)

· بیماریهای کروموزومی(سئوال و جواب)

· اصول پایه ژنتیک اجتماعی

· ناهنجاری شناسی(دیس مورفولوژی)

· تمرین شجره نامه های هموفیلی، PKU

· شجره نامه اتوزوم مغلوب و وابسته به جنس

· بیماریهای تک ژنی

· نقص لوله عصبی

· سرطان پستان

2. دومین دوره آموزشهای تصویری از راه دور که شامل عناوین زیر می باشد:

· بیماری های متابولیک ارثی PKU

· بیماری های خونریزی دهنده(هموفیلی A و B)

· اصول روانشناسی

· بد شکلی(Dismorphology)

· عقب ماندگی ذهنی(سندرم X شکننده)

· بیماری های قلبی(سندرم مارفان)

· سرطان های شایع(3 CD)

· بیماری های کروموزومی(2 CD)

· تالاسمی و سایر هموگلوبینوپاتی ها

سی دی های مورد نظر برای تمام پزشکان فعال در مراکز ویژه مشاوره ژنتیک سراسر کشور ارسال شده است.

3. دوره آموزش تخصصی مشاوره ژنتیک اجتماعی

این اداره تصمیم به برگزاری یک دوره آموزش کوتاه مدت تخصص مشاوره ژنتیک اجتماعی کرده است.

این مجموعه با همکاری جمع کثیری از اساتید مجرب و با استفاده از فن آوری آموزش از راه دور بصورت پودمانهای چند رسانه ای صوتی- تصویری و متنی تدوین شده است.

این دوره در قالب زمانی 6 تا 8 ماه و بصورت 3 بخش 2تا 2/5 ماهه طراحی شده است: