معرفي:

ژنتيك اجتماعي علمي است كه دانش و تكنولوژي پايه سلامت، دانش بيماري ها و ژنوميك را به صورت واقع گرايانه و مسئولانه در جوامع و به نفع افراد جامعه، به كار مي گيرد. ژنتيك اجتماعي سعي دارد تا خدمات ژنتيك را در اختيار عموم افراد جامعه قرار داده، تا در نهايت به نحو عادلانه، سلامت آحاد افراد جامعه را به سهم خود، ارتقاء بخشد.

ژنتيك اجتماعي و اقدامات اصلی ژنتیک اجتماعی، شكاف علمي و فن آوري موجود بين كشورهاي توسعه يافته و در حال توسعه را تحلیل می کند، داشته هاي پايه نظام سلامت در كشور را شناسایی می کند، سپس شبكه های ارائه خدمات ژنتیک را با تكيه بر نقاط قوت و همسو نمودن اين نقاط، تشکیل می دهد. بعد از آن با اتصال و ادغام این شبکه ها به نظام سلامت پایه، عرضه خدمات ژنتیک را در بستر جامعه ممکن می سازد.

تاریخچه :

اگرچه اهداف و راهبردهای ژنتیک اجتماعی كل جامعه را هدف مي گيرد اما روش آن بهره مندي تك تك افراد در بستری خانوادگی است.

اداره ژنتيك مركز مديريت بيماري هاي غيرواگير، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي، که متولي پيشگيري و كنترل بيماري هاي ژنتيك در كشور است، تدوين برنامه هاي پيشگيري و كنترل بيماري هاي ژنتيك را با رویکرد ژنتيك اجتماعي برنامه ریزی نموده و این برنامه را در قالب ژنتیک اجتماعی در ایران، عملیاتی ساخته است.

كارآمدي راهبردهاي ژنتیك اجتماعي براي كاهش شكاف علمي و فن آوري ژنتيكي ايران با كشورهاي صاحب تكنولوژي در دنيا با اجراي برنامه هاي كشوري پيشگيري بيماري تالاسمي كه شايع ترين بيماري ارثي كشور مي باشد، ابتدا به اثبات رسيد و سپس، با تعميم راهبردهاي موفق مديريت علمي و فن آوري برنامه تالاسمي به ساير برنامه های ژنتيك در اولويت كشور، كاربرد اين روش ها در ساير برنامه هاي ژنتيك را اثبات نمود.

موفقيت ياد شده، بعد از آنكه با ارزيابي هاي داخلي تاييد گرديد، تحت بررسي ها و ارزيابي هاي كارآمد خارجي با شركت كارشناسان رديف اول ژنتيك اجتماعي جهان قرار گرفت و در مستندات علمی معتبر مورد تاييد و تحسين واقع شد.

اكنون راهبردهاي ژنتيك اجتماعي ایران، در جهان منحصر بفرد عنوان شده است و پيگيري و تثبيت آنها در كشور متضمن از بين بردن شكاف علمي و فن آوري ژنتيك و كاربرد علم ژنتيك با پيشرفت هاي خيره كننده براي كشور ايران است.

اين تولید عمرانی-علمی مي بايد با كادرسازي مناسب مستمر گردیده و به نسل های بعدی به ارث برسد.

اهداف :

ژنتیک اجتماعی در پی آن است تا با اجرای استراتژی های مبتنی بر سامان بخشی، بازآرایی و نوسازی اهداف مورد نظر این علم را محقق سازد. این اهداف عبارتند از:

1) مشارکت فعال در ارتقاء باربيماري ها با روش هاي سريع، كارآمد،موثر و مقرون به صرفه

2) رشد علمي از طريق سامان دهي خدمات باليني و آزمايشگاهي

3) تكميل، نوسازي و بومي سازي سيستم هاي ارايه خدمات ‍ژنتيك

4) سيستميك كردن روش هاي برخورد باليني با بيماري ها

5) سيستميك كردن روش هاي آزمايشگاهي و تشخيص بيماري ها

6) ساماندهي پيگيري و مراقبت باليني بيماري ها

آموزش مشاوران ژنتيك:

بحث مشاوره ‍ژنتيك در كنار امر تشخيص ژنتيك پزشكي ، همواره به عنوان موضوعي جدايي ناپذير و بسيار تاثير گزار مطرح مي باشد . بديهي است كه امر تشخيص بدون مشاوره هرگز قادر به بهبود و پيشرفت سلامت افراد جامعه نخواهد شد.

مشاوره ژنتيك سبب مي شود كه سوء تعبير ها در مورد دلايل ژنتيكي هر بيماري مرتفع گشته و در کنار آن اطلاعات ضروري در مورد تشخيص،درمان و پيشگيري هر بيماري به فرد بيمار و سا ير اعضاي درگير داده می شود. این امر در نهایت منتهی به تصميم گيري قاطع و صريح در مورد بيماري ميشود .

در حال حاضر آموزش هاي پزشكي در دانشگاه هاي پزشكي قادر به آماده كردن پزشكان براي امر مشاوره ژنتيك˛ كه همزمان تلفيقي از علم ژنتيك و مهارت هاي مشاوره است ˛ نمي گردد . همچنین تجربيات بدست آمده در طول اجراي برنامه هاي كشوري پيشگيري از بيماري هاي تالاسمي و پي كي يو نياز بدون شک پزشكان به امر آموزش در زمينه مشاوره را به روشني نمايان كرده است. جوانی علم ژنتیک و پيشرفت هاي سريع آن به همراه عوامل شده، اداره ژنتيك وزارت بهداشت را بر آن داشته كه در طول سالهاي خدمت خود برنامه هاي آموزشي متنوعي را طراحي و ارائه كند. اين برنامه هاي آموزشي بطور كلي در 2 بخش حضوري و غير حضوري آماده شد.

بخش حضوري:

در سالهاي اوليه برنامه ها بيشتر بصورت حضوري شكل گرفت. اين برنامه ها عبارت بوده است از:

-         برگزاري برنامه آموزشي مشاوران ژنتيك(منتخب) و مديران تالاسمي دانشگاههاي علوم پزشكي سراسر كشور/13-9 خرداد ماه 1383

-         برگزاري برنامه آموزشي مشاوره ژنتيك(ويژه مشاوران ژنتيك در استانهاي با شيوع بالاي تالاسمي و مناطق آزمايشي طرحهاي جديد ژنتيك) /24-21 خردادماه 1385

-         برگزاري برنامه آموزشي مشاوران ژنتيك(اختصاصي فيلم برداري جلسات دروس مشاوره) /17-14 بهمن ماه 1385

-         برگزاري برنامه آموزشي مشاوران ژنتيك(اختصاصي فيلم برداري جلسات دروس مشاوره) /19-15 مهرماه1387

در ادامه اين سياستها، به سفارش اين اداره و با همكاري جمعي از اساتيد هيئت علمي دانشگاهها برجسته كشور كتابهايي با محتواي آموزشي مورد نياز پزشكان و كارشناسان تاليف گرديد. اين كتابها شامل:

1. هموگلوبين در سلامتي و بيماري / دكتر لادن حسيني گوهري / 1384

2. تشخيص آزمايشگاهي سندرمهاي داسي شكل / دكتر حبيب اله گل افشان / 1385

3. درسهاي ژنتيك براي كارشناسان نظام سلامت / دكتر سعيدرضا غفاري/1385

4. نشانه شناسي نقص هاي مادرزادي / دكتريوسف شفقتي، دكتر مهرداد نوروزي نيا/1387

5. درس هاي پايه ژنتيك( ويژه كاركنان نظام سلامت) /1389

بخش غير حضوري:

با پيشرفت و تغيير روشهاي آموزشي در دنيا و با توجه به شرايط خاص مخاطبين اين اداره و نياز مستمر آموزش پزشكان مشاوره جهت هماهنگي با برنامه هاي كشوري پيشگيري از بيماريهاي ژنتيكي بخش غير حضوري آموزش اين اداره نيز فعال شده و بسته هاي آموزشي غير حضوري را طراحي و ارائه كرد. اين برنامه ها عبارتند از:

1- اولين دوره آموزشهاي تصويري از راه دور كه شامل عناوين زير مي باشد:

· تشخيص ژنتيك(2 CD)

· اصول پايه مشاوره ژنتيك(2 CD)

· ژنتيك پايه(2 CD)

· سرطان هاي شايع(2 CD)

· بيماريهاي قلبي(2 CD)

· بيماريهاي كروموزومي و سندرم داون(2 CD)

· بيماريهاي كروموزومي(سئوال و جواب)

· اصول پايه ژنتيك اجتماعي

· ناهنجاري شناسي(ديس مورفولوژي)

· تمرين شجره نامه هاي هموفيلي، PKU

· شجره نامه اتوزوم مغلوب و وابسته به جنس

· بيماريهاي تك ژني

· نقص لوله عصبي

· سرطان پستان

2. دومين دوره آموزشهاي تصويري از راه دور كه شامل عناوين زير مي باشد:

· بيماري هاي متابوليك ارثي PKU

· بيماري هاي خونريزي دهنده(هموفيلي A و B)

· اصول روانشناسي

· بد شكلي(Dismorphology)

· عقب ماندگي ذهني(سندرم X شكننده)

· بيماري هاي قلبي(سندرم مارفان)

· سرطان هاي شايع(3 CD)

· بيماري هاي كروموزومي(2 CD)

· تالاسمي و ساير هموگلوبينوپاتي ها

سی دی های مورد نظر برای تمام پزشکان فعال در مراکز ویژه مشاوره ژنتیک سراسر کشور ارسال شده است.

3. دوره آموزش تخصصي مشاوره ژنتيك اجتماعي

اين اداره تصميم به برگزاري يك دوره آموزش كوتاه مدت تخصص مشاوره ژنتيك اجتماعي كرده است.

اين مجموعه با همکاری جمع کثیری از اساتید مجرب و با استفاده از فن آوری آموزش از راه دور بصورت پودمانهای چند رسانه ای صوتی- تصویری و متنی تدوین شده است.

اين دوره در قالب زماني 6 تا 8 ماه و بصورت 3 بخش 2تا 2/5 ماهه طراحي شده است:

 دستورالعمل کشوری برنامه ادغام خدمات کنترل و پیشگیری بیماریهای ارثی-ژنتیکی